Σε όλες τις συνεντεύξεις μου προσπαθώ να γράφω προλόγους που να είναι ανάλογοι
του κειμένου που ακολουθεί. Σε αυτή τη συνέντευξη είναι αδύνατον να βρω τις
σωστές λέξεις, παρά μόνο μια φράση…Εβήλια Μπέκιου.
Υποκλίνομαι .-
Πότε διαγνώστηκες με σκλήρυνση κατά πλάκας;
Το 2013, στα 26 μου, άρχισα να χάνω την ισορροπία μου και να πέφτω μέσα στο
σπίτι αλλά και στο δρόμο καθώς περπατούσα.
Από εκείνη τη χρονιά ξεκίνησε μια διαδικασία με πολύ άγχος…Ασταμάτητες εξετάσεις και συνεχόμενες επισκέψεις σε γιατρούς και σε νοσοκομεία, και τελικά διαγνώστηκα με νευροπάθεια και σκλήρυνση κατά πλάκας ή αλλιώς πολλαπλή σκλήρυνση.
Όπως καταλαβαίνεις από τότε άλλαξε όλη μου η ζωή. Έζησα δύσκολες στιγμές…Μιλάμε για παθήσεις που καταστρέφουν το κεντρικό νευρικό σύστημα. Μπορείς να φανταστείς πως με το που μου το ανακοινώσανε γκρεμίστηκε ο κόσμος μου.
Πώς είναι η καθημερινότητα ενός ανθρώπου με σκλήρυνση;
Όποιος πει πως δεν αλλάζει η ζωή του και πως είναι όλα εύκολα μάλλον ΘΑ πει ΨΕΜΑΤΑ.
Καλείσαι να προσαρμοστείς με μια άλλη εκδοχή του εαυτού σου, με πολλή υπομονή θέληση και δύναμη. Αλλάζει η καθημερινότητά σου, οι συνήθειες σου και ο τρόπος που ζεις. Δεν είναι εύκολο, αλλά είναι αναγκαίο. Η κάθε μέρα είναι kinder έκπληξη!!!
Ένα πρωινό ξύπνημα μπορεί να περιλαμβάνει τρομερή κούραση, πονοκεφάλους, αστάθεια, ζαλάδα, κακή διάθεση, μπορεί να έχεις να πας στη δουλειά σου -ή οτιδήποτε έχεις προγραμματίσει- και ανά πάσα στιγμή αυτό να αλλάξει.
Πρέπει να προσέχεις την διατροφή σου, να ξεκουράζεσαι, να μην πίνεις, να μην καπνίζεις, να μην ξενυχτάς και το πιο σημαντικό (και πιο δύσκολο) να μην αγχώνεσαι για τίποτα γιατί το άγχος είναι ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά ώστε να “ξυπνήσεις” τα αυτοάνοσα.
Ποια είναι η εξέλιξη της νόσου;
Η εξέλιξη της σκλήρυνσης ποικίλει από ασθενή σε ασθενή. Κάποια άτομα εμφανίζουν ελάχιστα νευρολογικά συμπτώματα και κάποια άλλα σημαντικά, που μπορεί να φτάσουν μέχρι και την αναπηρία.
Υπάρχουν διάφορα φάρμακα που μειώνουν σε μεγάλο βαθμό την συχνότητα εμφάνισης επεισοδίων ή που παρατείνουν την αναπηρία αλλά οριστική λύση, κάτι ώστε να βάλει ένα stop, δεν έχει βρεθεί ακόμα.
Ο υγιεινός τρόπος ζωής, η σωματική άσκηση και η ψυχολογία είναι βασικοί παράγοντες.
Με την πάροδο των χρόνων και την εξέλιξη της ιατρικής, ελπίζω και εύχομαι να βρεθεί αυτό το μαγικό χάπι που θα μας φέρει τη ζωή μας πίσω και θα κάνει τη λέξη άγχος να ξεθωριάσει.
Ποια είναι η καθημερινότητά σου; Υπάρχουν δυσκολίες που αντιμετωπίζεις μεσα σε αυτή;
Πως να σου περιγράψω τώρα την καθημερινότητα μου; Η κάθε μέρα είναι διαφορετική και αν υποθέσουμε πως είναι μια παρτίδα σκάκι, υπάρχουν φορές που κερδίζω και άλλες που χάνω!!
Γενικά είμαι αισιόδοξο άτομο με χιούμορ και θέλω να με αντιμετωπίζω ως ένα άτομο υγιές! Νωρίτερα σου είπα μια αγαπημένη μου έκφραση, πως η κάθε μέρα είναι kinder έκπληξη για έμενα και ήρθε η ώρα να σου πω τι εννοώ!
Οι μέρες ευεξίας και χαράς είναι οι μισές από τις 30 που έχει ο μήνας! Υπάρχουν μέρες που ξυπνάω και νιώθω τόσο κουρασμένη που δεν μπορώ να κάνω τίποτα μέσα στη μέρα.
Υπάρχουν μέρες που έχω πονοκεφάλους, κρίσεις άγχους, ζαλάδες, τρέμουλο και άσχημη διάθεση, έτσι απλά χωρίς λόγο.
Ο χειρότερος εχθρός μου είναι η αγαπημένη σε όλους εποχή, το καλοκαίρι. Μόλις αρχίσουν αυτές οι υπέροχες καλοκαιρινές ζεστές μέρες, εγώ πρέπει να μείνω σε κλειστό χώρο με air condition μέχρι τις 7 το απόγευμα, από ‘κει και πέρα ξεκινάει η «μέρα» μου χωρίς προβλήματα.
Δυσκολίες λοιπόν αντιμετωπίζω καθημερινά, πολλές φορές χρειάζομαι ένα χέρι να ανέβω ένα ψηλό σκαλί ή να περπατήσω σε ένα πιο κακοτράχαλο δρόμο, δεν μπορώ να κάνω μεγάλους περιπάτους ή να πιώ ένα καφέ σε μαγαζί που η τουαλέτα είναι στο δεύτερο όροφο…Πως θα ανέβω τις σκάλες;
Αλλά μέσα από αυτά μαθαίνεις καλύτερα τον εαυτό σου γίνεσαι πιο δυνατός και έχεις μια άλλη διαφορετική οπτική για το τι είναι δεδομένο.
Τίποτα δεν είναι δεδομένο σε αυτή τη ζωη και καλό είναι να μη το ξεχνάμε!
Έχεις σταθεί εμπόδιο η σκλήρυνση στην προσωπική σου ζωή; Έχεις βιώσει ρατσισμό;
Η πάθηση, πέρα από τα καθημερινά συμπτώματα, μου άφησε και μια μόνιμη σπαστικότητα στο πόδι. Αυτό με δυσκόλεψε πολύ στην αρχή και κατάλαβα πως δεν θα μπορούσα πλέον να κάνω κάποια πράγματα τόσο εύκολα και μέχρι να το αποδεχτώ μου πήρε πολύ χρόνο και φυσικά αρκετή στεναχώρια.
Όταν έβγαινα έξω, είτε για τις καθημερινές υποχρεώσεις, είτε για βόλτα με μία φίλη, είτε για συνέντευξη για δουλειά πάντα υπήρχαν βλέμματα απορίας πάνω μου και όλο αυτό το έκανε ακόμη πιο δύσκολο και πιο μεγάλο από ότι ήταν. Ένιωθα άσχημα, περίεργα.
Όταν δεν υπάρχει ενσυναίσθηση και επιλέγουμε τον πιο εύκολο τρόπο, να βάζουμε ταμπέλες σε κάθε τι μου μας φαντάζει διαφορετικό, όπως ένα άλλο περπάτημα από το δικό μας, ένα άλλο χρώμα, μια άλλη σεξουαλική προτίμηση, όταν δεν μπορείς να μπεις στα παπούτσια του άλλου, είναι αδύνατο να νιώσεις τι πραγματικά του συμβαίνει.
Έχω βιώσει ρατσισμό, ναι! Πολλά χρόνια τον βίωνα, όμως δούλεψα με τον εαυτό μου, ξέρω ποια είμαι, με αποδέχομαι και με αγαπώ!!!!! Ζω, γελάω, ονειρεύομαι… Δεν με αγγίζει πλέον κανένα βλέμμα ή σχόλιο.
Στην προσωπική μου ζωή έχω δίπλα μου ανθρώπους που με στηρίζουν, με αποδέχονται και με αγαπούν. Οι ρυθμοί μας μερικές φορές είναι διαφορετικοί αλλά αν υπάρχει καλή επικοινωνία, θέληση και αγάπη, βρίσκεις και την λύση. Τους ευχαριστώ πραγματικά για την
υπομονή και την κατανόηση τους.
Υπάρχει κάποια βοήθεια από το κράτος για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας;
Είμαι κολλητή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και μια δεκαετία. Τα τελευταία χρόνια λόγο συχνών συμπτωμάτων και πολλών τραυματισμών από πτώσεις, η κινητικότητα του αριστερού μου ποδιού μειώθηκε, η καθημερινότητα μου δυσκόλεψε και έτσι πέρασα επιτροπή και μου δώσανε 67% αναπηρία.
Σε άτομα με ιδιαιτερότητες -η λέξη ΑΜΕΑ δεν μου αρέσει- το κράτος μας δίνει ένα μηνιαίο χρηματικό ποσό για ένα-δύο χρόνια και ξανά πάλι από την αρχή, επιτροπή, έγκριση και τα σχετικά.
Φυσικά και δεν ζεις με αυτά τα χρήματα όταν δε δουλεύεις και έχεις σπίτι, καθημερινές υποχρεώσεις και θεραπείες σημαντικές για την υγεία σου, όπως οι φυσιοθεραπείες που είναι απαραίτητες.
Υπάρχουν όμως άτομα με σκλήρυνση και άλλα αυτοάνοσα νοσήματα που δεν εγκρίνονται από την επιτροπή και έτσι δεν δικαιούνται καμία βοήθεια. Σε μια χώρα, που αν δεν έχουμε επαρκή ένσημα στο ΙΚΑ ως άτομα με αναπηρία, δεν μπορούμε να πάμε σε ένα ιδιωτικό κέντρο να κάνουμε την απαραίτητη μαγνητική.
Θα μου πεις τώρα γιατί δεν πάμε σε δημόσιο νοσοκομείο… Συγκεκριμένα, στο νοσοκομείο της πόλης μου, ο μαγνητικός τομογράφος ήταν χρόνια χαλασμένος, στη κοντινότερη πόλη, είχαν ραντεβού σε 4 μήνες και στην Αθήνα, ούτε που θυμάμαι.
Δυστυχώς η βοήθεια του κράτους είναι μηδαμινή, καμιά ευαισθησία.
Ακόμη και οι θέσεις εργασίας για ΑΜΕΑ είναι πολύ περιορισμένες και το χρονικό διάστημα ανανέωσης προσωπικού ή ανανέωση σύμβασης είναι μεγάλο και κάποιες φορές δε γίνεται και πότε.
Για να είμαι δίκαιη όμως, υπάρχει η κάρτα μετακίνησης για τα μέσα μεταφοράς με 50% έκπτωσης καθώς και κάποιες άλλες φοροαπαλλαγές. Ελπίζω και εύχομαι να καλυτερέψει το σύστημα για τα άτομα με ιδιαιτερότητες και να υπάρξουν προοπτικές για μια ευκολότερη ζωή.
Πως σε βρίσκει το τώρα;
Αν και τον τελευταίο χρόνο λόγω covid κανένας μας δεν είναι πολύ καλά και έχει
αλλάξει κατά μεγάλο βαθμό η ζωή μας και ο φόβος κάθε μέρα μας δίνει το παρών,
εγώ θα σου πω πως είμαι καλά, όρθια και χαμογελαστή!!
Ανυπομονώ να μας ξαναδώσουν πίσω την ελευθερία μας, να πάρω το αμάξι μου και να πάω στη θάλασσα!
Η υγεία μου έχει μια ισορροπημένη εικόνα, τρώω υγιεινά, πηγαίνω για περπάτημα, άρχισα να γυμνάζομαι, να ασχολούμαι με τα λουλούδια μου και αυτό είναι κάτι που με ηρεμεί πολύ. Στα ζόρια μου παίρνω αγκαλιά τη Φλώρα και τον Πάρη, τα γατάκια μου, και όλα καλά!!!!!
Σχέδια και όνειρα για το μέλλον;
Σχέδια και όνειρα, λέξεις γεμάτες χαρά και δημιουργία!! Πρώτα από όλα να έχω την
υγεία μου – ξέρω πολύ κλισέ- πολύτιμο αγαθό και δεν πωλείται πουθενά!! Κάποια στιγμή θα ήθελα να ασχοληθώ κάνοντας κάτι δικό μου στο χώρο του τουρισμού μιας και μισή νησιώτισσα. Όσο για όνειρα… πολλά!!
Κλείνοντας θα ήθελα να μοιραστώ και κάτι ακόμη απλά ως μια συμβουλή.
Ο οργανισμός μας χτυπάει καμπανάκια και καλό θα ήταν να μάθουμε να τα ακούμε, να
μη τα βάζουμε στην άκρη και όταν μέσα μας νιώθουμε πως κάτι δεν πάει καλά, να το
ψάχνουμε.
Η ζωή είναι πολύ όμορφη, τρέχει τόσο γρήγορα! Δυσκολίες θα υπάρχουν πάντα, μέσα από αυτές μαθαίνουμε και γινόμαστε πιο δυνατοί, ανακαλύπτουμε πτυχές του εαυτού μας που δεν φανταζόμασταν καν πως υπάρχουν, για αυτό να μη ξεχνάμε να ζούμε την κάθε στιγμή με χαμόγελο!
