Ο σκοπός της καθιέρωσης μιας τέτοιας ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης ώστε να κινητοποιηθεί η κοινωνία για ένα σύστημα υγείας και πρόνοιας που να προσαρμόζεται στην πρόληψη και θεραπεία των πασχόντων από σπάνιο νόσημα.
Μια πάθηση ορίζεται ως σπάνια στην Ευρώπη όταν προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2000 άτομα, ενώ στις ΗΠΑ, όταν πλήττει λιγότερα από 200.000.
Από την καταγραφή ασθενών και ασθενειών που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, προκύπτει πως υπάρχουν περίπου 7.500 καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις, οι οποίες πλήττουν περίπου το 10% του Ευρωπαϊκού πληθυσμού.
Μάλιστα, το 75% εξ αυτών είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις, με αποτέλεσμα να μην αντιμετωπίζονται σωστά και έγκαιρα.
Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), στην Ελλάδα,
τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο, υπολογίζονται σε 1.000.000.
Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
80% των σπάνιων νόσων έχουν γενετική προέλευση ενώ οι άλλοι
είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτιών,
ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές.
Δείτε την λίστα με τις σπάνιες παθήσεις εδώ.
Οι σπάνιες ασθένειες χαρακτηρίζονται από μια ευρεία ποικιλία συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια ασθένεια.
Η ποιότητα της ζωής των πασχόντων επηρεάζεται από την έλλειψη ή την απώλεια της αυτονομίας τους λόγω της χρόνιας, εκφυλιστικής και συχνά απειλητικής πτυχής της ασθένειας.
Το γεγονός ότι δεν υπάρχουν άμεσες αποτελεσματικές θεραπείες, ανεβάζει σε υψηλότερο επίπεδο τον πόνο και την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Η ανάγκη κατάλληλης ποιότητας υγειονομικής περίθαλψης δημιουργεί ανισότητες και δυσκολίες στην πρόσβαση, στη θεραπεία και την φροντίδα των ανθρώπων αυτών, οδηγώντας τους σε σοβαρές κοινωνικές και οικονομικές επιβαρύνσεις.
Σύμφωνα με πανευρωπαϊκή έρευνα για τη καθημερινότητα των ατόμων με σπάνια ασθένεια, το 70% των ασθενών και των φροντιστών τους την περιγράφουν ως χρονοβόρα ενώ 8 στους 10 ασθενείς δήλωσαν πως αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην ολοκλήρωση πολύ βασικών καθημερινών εργασιών.
Παρότι οι άνθρωποι με σπάνια ασθένεια και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, κάθε μέρα σημειώνεται μεγάλη πρόοδος.
Η συνεχιζόμενη εφαρμογή μιας καλύτερης συνολικής προσέγγισης στις σπάνιες ασθένειες οδήγησε στην ανάπτυξη των κατάλληλων πολιτικών για τη δημόσια υγεία ώστε να μιλάμε σήμερα για την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών διαδικασιών.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μια αφορμή για να συζητιούνται εκ νέου αυτές οι ανάγκες της ανθρωπότητας.
Η φετινή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων επικεντρώνεται στην γεφύρωση του χάσματος στον συντονισμό μεταξύ των ιατρικών, κοινωνικών και υποστηρικτικών υπηρεσιών για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που προκύπτουν από μια σπάνια νόσο.
Η οργάνωση της φροντίδας περιλαμβάνει την έρευνα των τοπικών υπηρεσιών, πραγματοποίηση τηλεφωνικών κλήσεων, πρόσβαση σε θεραπείες και αποκατάσταση, τη διαχείριση των διαδικασιών για την προσαρμογή του στο σπίτι ή την εργασία του, κ.α.
Είναι πολύ σημαντικό, για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με σπάνια ασθένεια, να αναπτυχθεί καλύτερη επικοινωνία μεταξύ των διαφόρων δομών και υπηρεσιών, έτσι ώστε οι υπηρεσίες να παρέχονται αποτελεσματικά και να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες τους!
Ας κάνουμε όλοι κάτι γι’αυτό!
Θέλετε να μάθετε περισσότερα;
Επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων: rarediseaseday.org
ή στον Ευρωπαϊκό οργανισμό για άτομα με σπάνια ασθένεια: eurordis.org/
